Какво е да отгледаш дете с ювенилен идиопатичен артрит (JIA)

Общност

Tпървият път, когато дъщеря ми беше седатирана за ядрено-магнитен резонанс, трябваше да провери дали в главата й няма нищо притеснително. Това бяха точните думи, които нейният лекар използва.

Знаех какво казва - търсеха тумори. Но тя произнесе думите възможно най-леко, с напрегната усмивка на лицето, опитвайки се да ме успокои, въпреки че и двамата знаехме, че нещо не е наред.

Търсене на отговори

Дъщеря ми се оплакваше от врата си повече от седмица. Предната вечер тези оплаквания бяха избухнали във писък и сълзи, което ме накара да я измъкна от пода и да я откарам в спешното отделение. На следващия ден тя влачеше десния си крак зад себе си. Вратът й беше схванат. Менингитът (първата ми грижа) беше изключен и сега имаше този ЯМР - случва се веднага.

Това също се върна ясно. И докато напуснахме болницата, дъщеря ми изглеждаше най-вече оздравяла. Някакъв странен вирус, предположи нейният лекар. И двамата се надявахме да е права.

Но след това се случи отново.

В течение на следващите няколко месеца дъщеря ми беше измъчвана и подбутвана безброй пъти. Тя е била видяна от професионалисти и е била оценена за всичко - от левкемия до ювенилен идиопатичен артрит (JIA).

Последното имаше най-голямо значение. Към този момент китката на дъщеря ми също се беше заключила напълно. И все пак, имаше неща в нейната презентация, които детските ревматолози казаха, че не се събират. Поръчаха още една ЯМР и ми казаха, че ако това не показва категорични признаци на артрит, ще я насочат към неврологията.

Симптоми на ювенилен идиопатичен артрит

Честите симптоми на JIA включват:

• Болки в ставите, особено сутрин или след дрямка
• Възпаление на ставите обикновено се проявява в коленете, бедрата, лактите или раменете
• Скованост, която може да се представи като накуцване или тромавост
• Висока температура
• Подути лимфни възли
• Кожен обрив около торса

Трябва да заведете детето си при медицински специалист за задълбочен физически преглед, ако той или тя има някой от тези симптоми, продължаващ повече от седмица. Лекарят може също да назначи кръвни изследвания или рентгенова снимка, за да изключи други автоимунни заболявания с подобни симптоми.

Поставяне на диагноза ювенилен идиопатичен артрит

За щастие в случая на дъщеря ми ЯМР предостави доказателство за артрит. Казвам за щастие само защото алтернативите всъщност бяха по-лоши - някои с потенциални резултати, дори не обичам да мисля сега. Въпреки че никога не бях чувал за JIA преди изпитанията на дъщеря ми и дори никога не бях осъзнавал, че децата изобщо могат да получат артрит, това поне изглеждаше управляемо. В крайна сметка много хора се занимават с артрит, нали?

Това беше поне моят мисловен процес. Но след това научих повече за това какво ще включва JIA; какво би означавало до края на живота на дъщеря ми.

Какво представлява ювенилният идиопатичен артрит?

Ювенилният идиопатичен артрит е най-често срещаният тип артрит при деца и тийнейджъри, казва Лийн Постън , Доктор по медицина, лицензиран лекар, който преди това е практикувал детска медицина, а сега допринася за Ikon Health. JIA е известен преди като ювенилен ревматоиден артрит (JRA). Това е автоимунно разстройство, което означава, че е в класа на разстройствата, при които клетките на имунната система имат трудности да различат разликата между себе си или клетките, които съставляват човек, и не-себе или нападателите.

По-неспециалистически: Имунната система атакува ставите.

Изчезва ли младежкият идиопатичен артрит?

Има седем вида JIA , всеки от които представлява различни нива на тежест:

1. Системен JIA
2. Олигоартрит
3. Полиартикуларен артрит, отрицателен ревматоиден фактор
4. Полиартикуларен артрит, ревматоиден фактор положителен
5. Псориатичен артрит
6. Свързан с ентезит артрит
7. Недиференциран артрит

Дъщеря ми е диагностицирана с типа JIA, наречен полиартикуларен JIA, което означава, че има повече от пет стави (всъщност спряхме да броим всичките й засегнати стави в този момент, има твърде много участие, за да се следи). Нейният тип е най-малко вероятно да бъде израснал - по всяка вероятност тя ще страда от артрит до края на живота си.

JIA е хронично заболяване, без лечение. И все пак при лечение е възможна ремисия от симптомите. Експертите смятат, че колкото повече засегнати стави, толкова по-малко вероятно е симптомите да влязат в ремисия.

Лечение на ювенилен идиопатичен артрит

Лечението на JIA на дъщеря ми включва лекарства, предназначени да отслабят нейната имунна система, така че тя да спре да атакува тялото й. Засега тя е на химиотерапия, наречена метотрексат . Всяка събота вечер я инжектирам сама. Това я прави имунокомпрометирана и идва с дълъг списък от странични ефекти, които включват главоболие, хронична умора и повтарящи се афти. Дневна доза от фолиева киселина помага за облекчаване на тези странични ефекти някои, но не изцяло. И все пак, това й позволява да продължи да тича и да играе като детето, което все още е. И за това сме благодарни.

СВЪРЗАНИ: Подпомагане на малките деца да се адаптират към инжекциите

Други възможности за лечение

В зависимост от формата на артрит, пристъпите на ЮИА могат да бъдат овладяни с нестероидни противовъзпалителни лекарства (НСПВС) като ибупрофен или напроксен, а увреждането на ставите може да бъде забавено или предотвратено с физическа терапия. В тежки случаи могат да се предписват стероиди заедно с биологични агенти като анакинра, канакинумаб или тоцилизумаб. JIA рядко се нуждае от операция; въпреки че някои усложнения включват възпаление на очите и проблеми с растежа.

Намиране на нашата група за поддръжка на младежки идиопатичен артрит

Днес дъщеря ми е на 7 години. Тя е една от близо 300 000 деца в САЩ, които имат JIA. Това е малка, но тясна общност - благодарна съм, че успяхме да се потопим през последните няколко години.

Като самотна майка, която се грижи сама за дете с хронично здравословно състояние, често се чувствах много сама. Но през Facebook групи , национални конференции , и дори годишен семеен лагер на JIA, успях да намеря моята система за подкрепа.

Търсенето на тези източници на подкрепа е предложение Ема Кроули, ръководител на застъпничество за пациенти за Център за изследване и терапия на редки болести от Университета на Флорида Пауъл , прави на всички родители на деца с хронични заболявания.

Често родителите се колебаят да [направят] това, но това не е само за да помогне на емоционалния стрес, обяснява Кроули. Групите за подкрепа, лично или онлайн, са пълни с други пациенти, които са били там, където сте вие. Те не само могат да подчертаят истински с вас, но и да ви научат. Те са създали свои собствени съвети и трикове, които се предават. Особено сред редките заболявания много от тези групи за подкрепа са много близки.

Свързвал съм се с други майки, които знаят срещу какво сме изправени и които са могли да ми предложат съвет, когато съм се изгубил в морето от избори, които съм трябвало да направя. И поради тези връзки дори успях да наема тийнейджър с JIA, който да помага на детегледачката на дъщеря ми - някой, с когото тя може да се свърже и да бъде подкрепена, дори когато не разбирам напълно през какво преминава.

Тази общност се превърна в наше семейство. И това семейство е направило всяка стъпка от това пътуване много по-лесно за справяне, отколкото би било в противен случай.

COVID добави някои допълнителни предизвикателства към това пътуване - наскоро лекарят на дъщеря ми ми каза да планирам да я държа вкъщи от училище през следващата година, независимо от решението на училищната система. Но дори и в това, ние знаем, че не сме сами, заобиколени от други семейства в подобна лодка, всички се опитват да разберат следващите ни стъпки заедно, докато работим, за да опазим децата си.

И предполагам, че това е най-големият урок от всички, когато става въпрос за отглеждане на дете с хронично здравословно състояние: Научавате се да се адаптирате.

Просто съм благодарен, че никога не ни се е налагало да се адаптираме сами.