Вашето дете е диагностицирано с диабет тип 1. Какво следва?
Здравно образованиеРазкриването на детето ви с диабет тип 1 е промяна в играта. Това е все едно да те закарат в непозната държава, където трябва да научиш нов език и ежедневие. Въпреки че някои неща може да изглеждат познати, като храна и упражнения, някои елементи са съвсем нови, като прием на инсулин и тестване на нивата на кръвната захар. Навигирането на диабет в детска възраст и всичко да работи ефективно изисква изцяло нов начин на мислене и правене.
Може да бъде страшно и поразително - за вас и за вашето дете.
Как влияе диабет тип 1 върху тялото на вашето дете?
Диабет тип 1 (T1D), понякога наричан младежки диабет, се случва, когато тялото на детето ви спре да произвежда инсулин, хормон, който помага за превръщането на глюкозата (захарта) от храната в енергия. Без него тялото не може естествено да регулира нивата на кръвната захар. Така че, детето ви трябва да получава инсулин от външен източник - инжектиран чрез спринцовка или вливан в тялото от устройство, наречено инсулинова помпа. В противен случай нивата на кръвната захар могат да скочат твърде високо, което може да причини редица дългосрочни здравословни проблеми от слепота до увреждане на органи и крайници, ако не се лекува.
За да сте сигурни, че нивата на кръвната захар остават в здравословни граници, когато детето ви яде, трябва да вземете капка кръв от пръста и да използвате устройство, наречено глюкомер, за да го тествате. Всеки резултат указва колко грама въглехидрати може да изяде детето ви, дозата инсулин или колко упражнения се нуждаят от вашето дете. Високата кръвна захар не е единственият проблем. Ниската кръвна захар може да причини проблеми, когато детето ви има твърде много инсулин и недостатъчно храна в тялото. Много е да се управлява.
Как можете да помогнете на дете с диабет?
Попитахме няколко родители и експерти по диабет какъв съвет биха дали на тези, които се занимават с новата диагноза T1D на детето. Ето техните съвети.
1. Научете основите.
Управлението на диабета включва балансиране на приема на храна, упражнения, лекарства и тестове, след което се реагира на променящите се нива на кръвната захар. Няма лечение за диабет в детска възраст, но има много ефективни лечения. Разбирането как действа всеки фактор в организма е от решаващо значение за управлението на грижите на вашето дете.
Образованието за цялото семейство е важно, казва Дженифър Маккрудън, APRN, FNP-C, CDE, сертифицирана семейна медицинска сестра и сертифициран педагог по диабет. Обучението чрез четене на статии за диабета на уебсайтове от JDRP или ADA, търсене на групи за подкрепа, посещение на конференции са много полезни.
Американската диабетна асоциация (ADA) предлага a наръчник за грижа за диабет тип 1 като безплатно изтегляне, което да ви помогне да обясните всичко. Говорете със здравния екип на детето си и задайте всеки въпрос, който се сетите - те са там, за да ви помогнат да се приспособите към диагнозата на детето си.
2. Вземете нещата по един ден.
Въпреки че можете да разберете как диабетът работи на интелектуално ниво, реалността е, че понякога могат да се случат неща, които се чувстват извън вашия контрол. Това може да бъде много стресиращо и страшно време за детето, но и за родителя, казва Маккрудън. Иглите в началото могат да бъдат болезнени или предизвикващи безпокойство. Или може би детето ви се смущава да се справи със състоянието пред други деца или се чувства като тежест.
Управлението на диабета е балансиращ акт, казва Лиза Голдсмит от Natick, Масачузетс, чиято дъщеря е диагностицирана на 7. Можете да правите всичко както трябва и пак да получавате високи или ниски кръвни захари. Това не е точна наука и никога няма да имате съвършенство. Но вие ще измислите рутина и ще развиете нова норма. Колкото повече се приспособявате към състоянието, толкова повече добри дни ще имате.
3. Попитайте за технологията.
Управлението на диабета за деца изисква много инструменти: спринцовки, инсулин, измервателен уред за измерване на кръвната захар, тест ленти, тампони с алкохол и други предмети. Много хора предполагат, че инжекциите са единственият начин за набавяне на инсулин, а тест лентите са единственият начин за измерване на глюкозата, но няма универсален план за управление на диабета. При инжекциите децата често се нуждаят от две или повече на ден. Някои избират да използват инсулинова помпа, носимо устройство, което доставя инсулин през целия ден и може да прилага инсулин преди хранене с едно натискане на бутон, вместо чрез инжектиране.
Има толкова много нови постижения в технологията за диабет, казва Маккрудън. Бих посъветвал пациентите да се срещнат с преподавател по диабет, който има познания за всички възможности за избор.
Инсулиновата помпа може да улесни поддържането на нивата на кръвната глюкоза на препоръчителни нива (въпреки че все още изисква внимателно наблюдение). Има и носимо устройство за проверка на кръвната захар, известно като непрекъснат глюкозен монитор (CGM), който може да изпраща нивата на кръвната глюкоза към преносимо устройство или смартфон. CGM могат да покажат по-добре тенденциите в нивата на глюкоза, отколкото пръчките и измервателните уреди, но изискват носене на сензор в тялото за определен период от време.
Силно препоръчвам да получите CGM на вашето дете, ако това е възможно за вас и ако детето ви се поддава на това, предполага Сюзън Котман от Wayland, Масачузетс, чиято дъщеря е била диагностицирана преди две години. Това донесе значително спокойствие, но също така и по-добра представа за това как кръвната захар на дъщеря ми реагира на храните, които яде и да упражнява. ... Виждайки нейните нива на глюкоза с по-фини детайли с CGM, в сравнение с периодичната проверка на пръстите, за мен беше истинско средство за отваряне на очите и ме научи, че това, което мислех, че разбирам за храненето и как влияе върху тялото на човека, не е реалността, особено при някой, чието тяло не може да произвежда инсулин.
Но наличието на полезни технологии не замества мисленето чрез избор на диета, упражнения и дозиране на инсулин. Най-голямата заблуда е, че тези устройства ще направят всичко за пациента, казва Маккрудън. Пациентът все още трябва да бъде разумен, когато се научи как да решава проблема. Докато устройството поддържа, пациентът трябва да направи избор и да участва активно в собствените си грижи, казва тя.
4. Намерете поддръжка.
Говоренето с други хора, които го получават, може да ви даде увереност и разбиране за новия ви ден за ден. Може да се почувствате поразително, но не сте сами. 18 400 деца и тийнейджъри са диагностицирани диабет тип 1 всяка година. Намерете човек от реалния живот, който да ви подкрепя, не го правете сами, каза Мойра Маккарти, автор на Ръководството на Всичко за родители за деца с младежки диабет . Дъщеря й Лорън беше диагностицирана преди 22 години на 6-годишна възраст.
Намерете друг родител или възрастен с тип 1, съветва тя. Винаги има начини да ги намерите. Можете да се обадите в местната глава на Фондация за изследване на младежкия диабет (JDRF) или ADA или да попитате вашия ендокринолог дали има групи в общността, където можете да намерите други, с които да говорите. Маккарти признава, че има много онлайн групи за поддръжка, но предупреждава да не се използват единствено. Онлайн може да има много страх и не винаги се основава на факти, казва тя. Свързването с хора, преминали през диагноза тип 1, може да помогне на вашето семейство да се адаптира.
5. Поддържайте мечтите живи.
Не позволявайте на диабета да промени това, което винаги сте смятали, че детето ви може да постигне. След като дъщеря й беше диагностицирана на 7 години, Голдсмит чу няколко мъдреци: Всички надежди и мечти, които имах за Маделин вчера, все още могат да бъдат всички надежди и мечти, които имам за нея днес, каза тя. Опитвам се наистина да не позволя на Маделин да се чувства жертва на това заболяване. Ако има спорт, който харесва, тя може да играе. Тя искаше да отиде в лагера за една нощ и ние измислихме начин да я изпратим и да бъде в безопасност. Ще отнеме повече предварително планиране и управление зад кулисите, но си обещах, че ще намеря начин да й помогна да направи всичко, което иска.
